Rize'de yaşayan Emine (42)-Nuh Kandemir (46) çiftinin en küçük çocuğu olan 3 yaşındaki Halime Sena, 1 yaşından sonra ortaya çıkan hastalığın pençesinde hayat mücadelesini sürdürüyor. 6 aylıkken diyafram ameliyatı olan minik Halime Sena, 1 yaşından itibaren ortaya çıkan hastalıkla gün geçtikçe kasları zayıfladı, yutması zorlaştı. Bir süre de yoğun bakımda kalan küçük çocuk yeme içme duyularını kaybetmesi sonunda boğazının delindi ve evde bakım için hastaneden taburcu edildi. Yaklaşık bir yıldır evinde ailesi tarafından tedavi altında tutulan minik Halime Sena'nın ailesi bir maaşla geçinirken, tedavi için aylık yaklaşık 4 bin TL harcadıklarını söyleyerek yetkililerden ve duyarlı vatandaşlardan yardım istediler.
'HALİME'NİN HASTALIĞINA TEŞHİS KONULAMADI'
3 kız ve 1 erkek olmak üzere 4 çocukları olduğunu belirten anne Emine Kandemir, '2011 yılında 3 yaşındaki çocuğumuz da aynı hastalıktan hayatını kaybetti. Onda da aynı belirtiler vardı. 2017 yılında dünyaya gelen Halime Sena, 6 aylıkken diyafram ameliyatı oldu. Diyafram fıtığı çıktı, akciğer enfeksiyonu geçirdi. Doktoru bize ameliyat olması gerektiğini söyledi. Yırtığı nefes alma yerinde olduğu için riski bir ameliyattı. Karadeniz Teknik Üniversitesi'nde ameliyatını yaptırdık. O ameliyatın iyi geçtiğini söylediler ama bayağı sorunlar vardı. Bağırsağı yukarı kaçmıştı. Onu uzattılar. Ameliyatının ardından 8 aylıkken neden hala yürüyemiyor diye nörolojiye başvurdum. Daha önce 3 yaşındaki kızımı kaybetmiştim. Bu nedenle durumdan şüphelendim. Nöroloji'nin verdiği EMG'yi yaptırdık. Bunun ardından bize hastalığının nöroptati olduğu söylendi. Genetik açıdan da araştırma yapılabilmesi için bize İstanbul ya da Ankara'ya gitmemiz söylendi. Cerrahpaşa'ya başvurduk. Çapa'da 15 gün yattık. Orada her şeye bakıldı ve gerekli tahlilleri yapıldı. Aradan 9 ay geçmesine rağmen Halime'nin hastalığına teşhis konulamadı' dedi.
'BİR ŞEYİ GÖZDEN KAÇIRDIĞIMIZ ZAMAN KIZIMIZI KAYBEDEBİLİRİZ'
Zamanla kızının kaslarının zayıfladığını ve yutması zorlaştığını gözlemlediklerini söyleyen anne Kandemir, 'Yutma testi için 3 ayda bir Ankara'ya kontrollere gittik. Yutması bozulduğu için 1 sene boyunca burundan beslendi. Burundan beslenince reflüsü yeniden yükseldi. Böyle olunca yeniden reflü ameliyatı yapılması söylendi. Bir şey olmasında korktuğum için biraz geciktirdik. Bu sürede akciğer enfeksiyonları sıklaştı. 1 sene geçtikten sonra akciğer enfeksiyonu nedeniyle yoğun bakıma alındı. Önce Rize'den Samsun'a gönderildik. Doktorumuz Hacettepe'deydi ve bizi oraya aldırdı. Orada yoğun bakıma alındı. Entübasyon sırasında Halime'nin neredeyse kalbi duracaktı. Daha fazla entübe edilemeyeceği için boğazının delinmesi gerektiği söylendi. Boğazı delindi ve ondan sonraki süreçte yoğun bakım ortamında evde bakılabilmesi için bize eğitim verildi. Bu pahalı bir hastalık. Günü biten ölür ama bu hastalığa iyi bakamazsın ölümü tez olabilir. Her şeyi özel ve dikkat edilmesi gerekiyor. Devamlı kontrol halindeyiz. İlaçlarını veriyoruz, nabzını kontrol ediyoruz. Herhangi bir şeyi gözden kaçırdığımız zaman Allah korusun kızımızı kaybedebiliriz' diye konuştu.
'MUCİZEYİ ALLAH'TAN BEKLİYORUM'
Doktorların umudu kestikleri için hastalarını eve gönderdiklerini ifade eden Kandemir, 'Daha iyi bir duruma gelmesi ve hastalığına teşhis konulabilmesi için Cumhurbaşkanımızdan da yardım istiyorum. Bu kas hastalıkları için nerede bir çare, bir imkan ve bir umut varsa benim çocuğum ve onun gibi olanlara yardım eli uzatılsın. Yurt dışında imkanlar biraz daha iyi durumda. Mucizeyi Allah'tan bekliyorum. Yürüyüp, koşması zor olsa da en azın şu hortumlarından kurtulsun istiyorum. Kızımı istediğim gibi kucağıma alsam; benim kızım göğsümden ayrı durmasaydı. Şimdi hastalığın teşhisi için ücretli bir genom tahlili yapılacak. Kas üzerindeki en son teşhis bununla yapılıyor. Genetik doktorumuz bunda da yüzde 30 sonuç çıkabileceğini söyledi. Biz yine de hastalığına teşhis konulabilmesi için umutlandık. En azından bunun olmasını bekliyoruz' diye konuştu.
'GÜCÜMÜZ ARTIK BU HASTALIĞA YETMİYOR'
Baba Nuh Kandemir ise şu ifadeleri kullandı:
'Ülkemizde sağlık alanında önemli gelişmeler olmasına rağmen bu tür hastalarda doktorların yazdığı şekilde değil, kısıtlanmış bir şekilde malzeme veriliiyor. Bu açıdan çok zorlanıyoruz. Piyasada bunlar aşırı bir fiyatla satılıyor. 3 liralık bir malzemeyi 10 liraya alabiliyoruz. Bu konuda başta Cumhurbaşkanımız ve sağlık bakanımız olmak üzere tüm yetkililerden yardım bekliyoruz. Devlet, çocuğumuzun makineye bağlı 400-500 liralık bir hortumun sadece 50 lirasını karşılıyor. Ayda 1200 tane aspirasyon sondası kullanıyoruz. Şimdi ventilatöre bağlı hastalarda günlük 10 taneye düşürdüler. Arada 900 fark var. Bu farkı cebimizden karşılıyoruz. Bizim gibi insanların bu masrafları karşılaması imkansız. Bu tarz hastaların, doktorlar tarafından hangi cins malzemeleri ne kadar kullanacağı raporlandıktan sonra bunların ücretsiz bir şekilde verilmesini istiyoruz. Yaklaşık 1 yıldır evde, kendi imkanlarımız ile bakmaya çalışıyoruz. Yardımlarını bizden esirgemeyen dostlarımız oldu. Kendilerine teşekkür ediyorum ama bu durum artık bizi aştı. Gücümüz artık bu hastalığa yetmiyor. Çocuğumuza daha güzel ve konforlu bir şekilde bakmayı istiyoruz. Bu durum maddiyata dayanıyor. Ülkemizde maddi durumlar bilinen bir gerçek. Bu konuda hayırsever vatandaşlarımızdan ve devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz.'
