7 Eylül 'Dünya Duchenne Farkındalık' günü kapsamında DMD Aileleri Derneği Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanında hastalıkla mücadele eden ailelerin katılıyla bir basın açıklaması yaptı. Grup, üzerinde 'Kimsesizlerin sesi Cumhurbaşkanımız Erdoğan, DMD hastası çocuklarımıza destek olursanız yaşayacaklar' yazılı pankart açarak kas hastalığının insanlar üzerinde ki etkisi anlatıldı.
'KAS HASTALIKLARI MERKEZLERİ İSTİYORUZ'
Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 binden fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Rize Temsilcisi Elif Mahmut, 'Biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz. Türkiye'deki tüm DMD'li çocukların adına; yurt dışındaki bakım şartlarını, sosyal hakların burada da mümkün kılınmasını ve hastalığımızın bilinmesini istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye'nin farklı bölgelerinde, Anadolu'daki DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek onları yaşama bağlayacak 20 kas hastalıkları merkezleri istiyoruz. Ülkemizde neden çocuklarımız göz göre göre harcanıyor? Evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz. Sosyal devletin sözde kalmayıp icraatta olmasını istiyoruz' diye konuştu.
'DESTEK OLUN DMD'Yİ HEP BERABER YENELİM'
Devletin ve toplumun desteği sayesinde bilimsel tedavi yöntemlerinin ülkemize getirebileceğinin vurgulayan Mahmut, 'DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olabilirsiniz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı olmaya, siz basın çalışanlarını, çocuklarımızı daha fazla gündem yapmaya çağırıyoruz. Destek olun DMD'yi hep beraber yenelim' ifadelerinde bulundu. DMD Aileleri Derneği Rize Temsilcisi Elif Mahmut, açıklamasının sonunda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a çağrı yaparak, DMD hastalığı konusunda Türkiye'deki uzman bilim adamlarına imkan verilmesini istedi. Açıklamanın ardından aileler, çocukların ayakkabılarını yere bırakarak 'Çocuklarımız ayakkabılarını eskitsin istiyoruz' mesajı da verdi.
